厚生労働省は8月15日、指定難病患者の個人情報5640人分が流出したと明らかにした。研究者向けに提供したデータの中に、個人情報の削除漏れがあったという。提供先は7施設の7人のみで、研究者以外への情報流出はないとしている。
流出したのは2014年6月から18年11月の間に記録された患者の氏名、生年月日、診断書の全情報。提供した研究者から全てのデータを回収済み。
厚生労働省が指定難病患者データベースの管理を委託している国立研究開発法人の医薬基盤・健康・栄養研究所での作業ミスが原因としている。外部研究機関へのデータ提供の際に、本来削除するはずの個人情報入りデータを消し忘れ、ダブルチェックも不十分だったという。
再発防止に向け、今後は複数人でのダブルチェックの徹底や作業手順の見直しを行う。再発防止策の実行まではデータ提供を停止する。
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